‘न्यूरोफाइब्रोमटोटिस्’ रोग, जसको कुनै उपचार छैन (७ तस्वीर)

चार सन्तानका पिता बनिसकेका सुरिन्दर शर्मा आफ्नो शरिरलाई हजारौँ स–साना ट्युमरले कुरुप बनाइदिएपछि पुन आफ्नो सुन्दर शरिर फिर्ता हुने चामत्कारिक उपचारको आशामा बाँचिरहेका छन् ।

भारतीय ४६ वर्षीय शर्मालाई २० वर्षको उमेरदेखि नै अनुहारमा मासुको स–साना गाँठाहरु देखा पर्न थालेको र विस्तारै बढेर शरीरभरी ढाकेपछि छर–छिमेक र आफन्तको माझ घृर्णित बन्नुपरेको ‘डेलीमेल‘ले उल्लेख गरेको छ ।

मेडिकल भाषामा ‘न्यूरोफाइब्रोमटोटिस्’ भनिने अति दुर्लभ वंशाणुगत रोगबाट पिडित शर्मा चामत्कारिक उपचारको पर्खाइमा छन् । ‘नेशनल हेल्थ साइन्स‘का अनुसार यो रोगको उपचार संभव छैन् तर रोगको अवस्था हेरेर शल्यक्रियामार्फत हटाउन भने सकिन्छ ।

शर्मा भन्छन्, ‘२० वर्षकै उमेरदेखि देखापरेको यो रोग जति उमेर ढल्क्यो त्यति बढ्दै गैरहेको छ । यसले मेरो जीवन बर्बाद गर्दियो । मानिसहरु मलाई हेरेर हाँस्छन् र डराउँछन् । मेरो सामाजिक जिवन नै छैन् ।’

सामान्य पसल चलाएर गुजारा गरिरहेका शर्माले मासिक करिव १० हजार रुपैयाँ कमाएपनि आफुसँग उपचार गर्न प्रशस्त रकम नभएकोले सरकारले सहयोग गर्नेमा आफू विश्वस्त भएको बताउँदै भन्छन्, ‘भगवान र डाक्टरको मद्धतले म ठिक हुनेछु ।’

उपचारको क्रममा स्थानिय अस्पतालमा हजारौँ रुपैयाँ खर्च गरेपनि कुनै डाक्टरले मलाई के भएको छ भन्ने कुरा नबताएको गुनासो गर्छन् उनी ।

उनलाई शरीरभरी ट्युमर पलाएपनि कुनै दखाई भएको छैन् तर कहिलेकाहिँ शरीर चिलाउने, पोलेको जस्तो अनुभव हुने र ट्युमर बढ्दै गएकोले चिन्ता लागेको बताउँछन् । आफ्नो परिवारले निकै हेरविचार र माया गरेपनि अन्य आफन्तहरु टाडिएकोले दुख लागेको बताए ।

उनको उपचारको लागि आएका डा.सुरज सहाय सक्सेनाका अनुसार शर्माको ट्युमरलाई परिक्षण गर्दा ‘न्यूरोफाइब्रोमटोटिस्’ रोगबाट ग्रसित भएको लक्षण देखिएको छ । डा.सक्सेनाले भने, ‘यो रोगको उपचार गर्न आफुले नसक्ने भएकोले दुख लागेको छ ।’

एकमहिना अगाडी परिक्षणको लागि आएको शर्मालाई डा.सक्सेनाले दिल्लिस्थित विशेषज्ञ चिकित्सकलाई देखाउन सल्लाह दिएका थिए । उनको अनुसार यस्तो रोगको उपचार परिक्षण तथा अध्ययनबाट ट्युमरको अवस्था पत्ता लगाई उपचार गर्नुपर्ने हुन्छ । तर, पुर्ण रुपमा स्वस्थ हुने कुनै ग्यारेन्टि हुँदैन् ।

‘नेशनल हेल्थ साइन्स’का अनुसार ‘न्यूरोफाइब्रोमटोटिस्’ एक अनुवंशिक (जेनेटिक) रोगको अवस्था हो । यो रोग टाइप–१ र २ गरी दुई प्रकारको हुन्छ । टाइप–१ ‘न्यूरोफाइब्रोमटोटिस’ ३ हजार जन्ममध्ये एकजनालाई देखा पर्न सक्दछ ।

त्यस्तै, टाइप–२ ‘न्यूरोफाइब्रोमटोटिस’ ३३ हजार जन्ममध्ये एकजनालाई वंशाणुगत गुणमै यो रोग देखा पर्न सक्छ । वंशाणुगत लक्षणअनुसार यो रोगको लक्षण पनि फरक–फरक देखिने गर्दछ ।